Zdjęcie: Prywatne zbiory Anny Sikorskiej

Z Anną Sikorską, mamą Oli, autorką publikacji naukowych, recenzentką i blogerką książkową rozmawia Agnieszka Krizel.

Aniu, nie wszyscy Cię znają i nie wszyscy wiedzą, że wspólnie z mężem wychowujecie córeczkę Olę mającą autyzm. Nasza rozmowa nie jest przypadkowa. Spotykamy się przy okazji pewnej publikacji, którą obie miałyśmy okazję przeczytać. Chodzi o „Inne, ale nie gorsze”. Z rodzicami autystycznych dzieci rozmawia Grzegorz Zalewski. Chciałabym, abyśmy na Waszym przykładzie pokazały funkcjonowanie Waszego „świata” ściśle podporządkowanemu córce i jej zaburzeniu.

AK: Jak i w jakim wieku zdiagnozowano u Oli autyzm? Wiedzieliście od początku, że z Olą jest coś nie tak? Kto, Ty czy mąż, zauważył pierwsze symptomy u Oli? Jeśli chodzi o diagnozę, mam na myśli specjalistów, którzy Wam Wasze obawy potwierdzili.

AS: Ola urodziła się siłami natury jako ponad 4 kilogramowa, zdrowa dziewczynka posiadające prawidłowe odruchy. Była bardzo pogodna, nie płakała, miała niezły apetycik. W książeczce zdrowia w dniu porodu ma wpisane 10 punktów w skali Apgar, czyli bardzo dużo. Ja w swojej miałam zaledwie 3, mój brat chyba podobnie, ponieważ urodziliśmy się bez widocznych funkcji życiowych. Byłam przygotowana na coś takiego. Ola rozwijała się świetnie. Do tego nie chorowała, nie miała katarów. Pierwsze przeziębienie zaliczyliśmy, kiedy miała półtora roku. Do tego miałam z nią rewelacyjny kontakt. Rozwijała się troszkę szybciej niż przewidywały tabelki ze skokami rozwoju. Bardzo wcześnie nauczyła się przewracać z plecków na brzuszek, z brzuszka na plecki, siadać, przeglądać książki, chwytać kredkę. Nawet kupiliśmy jej specjalne nietoksyczne, którymi z wielkim zacięciem bazgrała po wszystkim co trafiło w ich zasięg. W ten sposób powstały jej pierwsze rysunki ścienne, kalendarzowe, zeszytowe. Nie gardziła też pudełkami, na których pięknie ćwiczyła swoją umiejętność. Miałam wrażenie, że cały jej dzień to piękny trening w moim towarzystwie. Patrząc na nią mówiłam sobie: „Ale mi mały geniusz rośnie. Kocha książki, lubi spacery, obserwuje przyrodę, pięknie się koncentruje”

Kiedy skończyła pięć miesięcy miała problem z kolkami, przez co większość nocy nie przesypiałam, ale to nie wpływało na nią negatywnie. Lekarka powiedziała mi, że koli miną, że trzeba dziecku podawać herbatkę z kminkiem i będzie dobrze. Niestety to nie pomagało. Mimo tego Ola pięknie gaworzyła, patrzyła mi w oczy i nim skończyła roczek postawiła swoje pierwsze kroki. Była niesamowicie otwartym dzieckiem i w pewnym momencie odpłynęła do swojego świata. Pierwsze słowa zniknęły, przestała gaworzyć, ciągle „wyłączała się”, czyli patrzyła w przestrzeń jakby nic dookoła nie widziała, przestała reagować na zachętę do zabawy. Włączała się dopiero, kiedy do jej rąk dawałam coś nowego, zabierałam ją do lasu na spacer. Wysadzałam ją z wózka i pozwalałam biec. Ponieważ nie reagowała na swoje imię musiałam z wózkiem przez krzaki pędzić za nią. Trzymanie za rączkę wywoływało panikę, jednocześnie niczego się nie bała. Nie miała problemów ze skokami z wysokości, nie uciekała, kiedy jechał samochód, uwielbiała się wspinać i bardzo szybko zaprzyjaźniła się z wszelkimi przeszkodami w mieście. Mając dwa lata wchodziła na najwyższą, dwumetrową przeszkodę na sky parku, a później z niej zjeżdżała jak ze zjeżdżalni. Uwielbiała biegi przez kałuże i zawsze po nich wracałyśmy do domu całe mokre. Robiłam wszystko, aby była aktywna, aby nie tracić z nią kontaktu. Dzięki temu Ola jest dzieckiem sprawnym fizycznie.

Kiedy po raz pierwszy pomyślałam, że coś nie gra? Ola miała wtedy półtora roku i widziałam, że zamiast się rozwijać zaczyna się uwsteczniać. Zamiast mówić - zamilkła, zamiast komunikować swoje potrzeby – stała się biernym odbiorcą. Często chodziłam z nią na plac zabaw i sadzałam w piaskownicy i obserwowałam. Potrafiła siedzieć wśród zabawek i nie wiedzieć, co z nimi zrobić. Analizowałam, co jest nie tak. Pomyślałam sobie, że jak będę jeszcze bardziej aktywna, jeszcze bardziej urozmaicę jej doświadczenia to wszystko będzie w porządku. Przypadkowo w czerwcu 2013 roku (miała wtedy 1,5 roku) byłam z Olą we Wrocławiu i rozmawiałam o swoich obserwacjach z moją byłą wykładowczynią profesor Agnieszką Liburą. Jeszcze nie sklasyfikowałam wtedy Oli, ale już wiedziałam, że Ola może nie mówić. Po miesiącu stwierdziłam, że to może być autyzm. Poszperałam w notatkach ze studiów, wymyśliłam dla Oli ćwiczenia, które nic nie dawały, ponieważ nie było kontaktu wzrokowego. Ten udawało mi się łapać tylko, kiedy podsuwałam jej coś całkowicie nowego i w dodatku tylko na chwilę była zainteresowana nowym przedmiotem/zabawką. Kolejna wizyta na uczelni – tym razem u doktor Anny Majewskiej- Tworek ponownie utwierdziła mnie w przekonaniu, że to autyzm. Wiedziałam, że muszę z Olą łapać kontakt wzrokowy, bo inaczej może całkowicie odpłynąć do swojego świata, że muszę pozwolić jej na jej manie byle była aktywna fizycznie, podsuwać jak najwięcej jak najbardziej różnorodnych zabawek, książeczek, bardziej urozmaicać spacery. Tego wszystkiego do tej pory było bardzo dużo, ale od czasu, kiedy uświadomiłam sobie, że walczę o kontakt było gigantycznie dużo. Dzięki dobroci znajomych i ich znajomych oraz tanim zabawkom w lumpeksach bardzo szybkim tempie zagraciłam dom wszystkim, co mogło Olę choć na chwilę skłonić do kontaktu. Ku mojej uldze Ola to wszystko zabrała ze sobą do przedszkola, które w ten sposób stało się z jednej strony czymś nowym, a z drugiej miało sporo znanych elementów.

Nim córka poszła do przedszkola walkę oczywiście prowadziłam samotnie. Mąż pracował poza miejscem zamieszkania w dwóch miejscach, aby zarobić na rodzinę. W domu bywał, a do tego ja robiłam wszystko, aby nikt nie dowiedział się, że Ola ma autyzm, bo jak się wszyscy dowiedzą to będzie przecież katastrofa, a tak może sama ją z niego wyciągnę i będzie wszystko dobrze i będę mogła być idealną matką, za którą nie uchodziłam, przez co niejednokrotnie usłyszałam „coś z Olą przez ciebie jest nie tak” (taki mały element przemocy w rodzinie męża). Ich niepokoił brak mowy, a mnie szereg innych zachowań.

Kiedy Ola miała dwa lata trzeba było myśleć o przedszkolu. Wiedziałam, że nie mogę jej zamknąć w domu i chronić przed światem, bo ona ma kiedyś być samodzielna, a nie zależna od kaprysów bliskich lub obcych. Wiedziałam też, że bez diagnozy i osoby, która się nią w tym przedszkolu zajmie Ola po prostu się wyłączy.

Zaczęliśmy diagnozować, żeby Ola miała w przedszkolu profesjonalne wsparcie. Lekarz zastępujący naszą lekarkę rodzinną wysłał nas na badanie słuchu, bo może dziecko nie słyszy, a mi powiedział coś z czym już się nie zgadzałam „zobaczy pani, dziecko z tego w ciągu roku wyrośnie i będzie mówić. Ma jeszcze czas”. Większość doświadczeń ze specjalistami, do których niepotrzebnie trafiliśmy było jedną wielka katastrofą i męką dla mnie i córki. Jedna z wielu przygód: czekałyśmy na badanie słuchu 5 h! Ciągle wchodziłam i wychodziłam do ciasnej poczekalni przepełnionej ludźmi. Ola niemiłosiernie nudziła się, bo nie szłyśmy do lasu, a przy ruchliwej ulicy nie chciałam jej puszczać, bo nie pozwalała trzymać się za rękę, więc jeździła w wózku. Wynudzone dziecko wparowało do gabinetu lekarskiego, wskoczyło na kozetkę, a z kozetki na mnie. Lekarz mnie wyzwał, że mam niewychowane dziecko. Później, że nie umiem dziecka przygotować do badania, które polegało na tym, aby dziecko sygnalizowało, czy słyszy, a przecież Ola nie sygnalizowała niczego, więc w jaki sposób mogła sygnalizować cokolwiek lekarzowi. Przestał krytykować, kiedy ze łzami w oczach powiedziałam, że Ola ma autyzm i chciałam zdiagnozować, a lekarz wysłał nas tu, bo uznał, że konieczne jest zbadanie słuchu. Ja wiedziałam, że słuch ma świetny, bo nawet najmniejszy „hałas” potrafił ja obudzić po godzinie snu. Skierował nas do Poznania, gdzie w szpitalu w ciągu kilku dni przeprowadzono wiele badań: od psychologa, przez badanie słuchu po logopedę. Jeden z milszych pobytów, niesamowicie empatyczni specjaliści. Byłam wtedy ciągle na etapie wyparcie. W czasie rozmowy w cztery oczy z lekarzem z Pro FUTURO dowiedziałam się: „Pani córka ma autyzm”. Jednak jeden ze specjalistów powiedział też: „Nie dajcie sobie wmówić, że to autyzm. Jak wam zaszufladkują dziecko to nikt wam już nie pomoże” i pojawił się we mnie cień nadziei, że może jednak się mylimy i wielka panika przed diagnozą. Zrobiłam wszystko, aby nie mieć niczego na papierze i wszystko, aby podważyć swoje przekonania.

Kolejnym miejscem, w którym diagnozowaliśmy jest ośrodek przy ul. Wołowskiej we Wrocławiu. Byliśmy tam już w konkretnym celu: diagnozę na piśmie, bo bez tego nie będzie dla Oli pomocy w przedszkolu, terapii. Zaczęliśmy też współpracę z panem Jackiem z Synapsis. Polecam wszystkim rodzicom. Mojemu mężowi bardzo pomógł wejść w rolę ojca nietypowego dziecka.

AK: Kiedy pojawiła się diagnoza, jak na nią zareagowaliście?

AS: Diagnozę na piśmie mieliśmy, kiedy Ola miała 2,5 roku. Wtedy pojawiły się w nas wyrzuty sumienia, dlaczego tak późno. Na szczęście trafiliśmy na specjalistów, którzy pokazali nam, że wcale nie tak późno, do tego uświadomili mnie, że przecież oni robią z Olą dokładnie to, co ja robiłam w domu, więc diagnoza dla papierka pomagającego załatwić wiele formalności w urzędach.

Na samą diagnozę zareagowałam ulgą. Już nie musiałam udawać, że wszystko jest w porządku. Nadal zdarzało mi się słyszeć, że Oli autyzm przeze mnie, bo wszystko robię źle. Większość rodziców niepełnosprawnych dzieci to słyszy od bliskich. Ja przestałam tych uwag słuchać. Moi krewni po prostu zaakceptowali, ale nadal nasze problemy były rodzinną tajemnicą. Skupiłam się na sobie, Oli i blogowaniu. Myślę, że to mnie uratowało przed depresją i zwykle narastającym w takich przypadkach smutkiem. Miewałam takie chwile, kiedy sama wyjeżdżałam załatwić różne sprawy i wracałam pociągiem, w którym beztrosko bawiły się młodsze od Oli dzieci. Uśmiechałam się, zaciskałam zęby, a łzy same mi płynęły i zadawałam sobie pytanie: „Dlaczego moja Ola tak nie może? Dlaczego ma autyzm?”.

Nasza prawdziwa wędrówka po specjalistach tak naprawdę zaczęła się po dostaniu diagnozy na papierze. Szukaliśmy przyczyn w genetyce, metabolizmie, diecie, pasożytach, grzybach, zaburzeniach neurologicznych i tak dalej. Szukaliśmy informacji w Internecie, co jeszcze trzeba zbadać, co zweryfikować. Powoli przechodziłam ze stanu przeżywania żałoby „po swoim zdrowym dziecku” (która wcale nie zabierała mi radości z chwil spędzonych z córką) w akceptację. Wtedy zaczęłam pisać, na Facebooku o tym, że Ola ma autyzm. Blog był coraz bardziej znany, a ja chciałam dzięki niemu dotrzeć do jak największej ilości osób z informacją, że potrzebujemy 1% na terapię dla Oli. Pojawiło się wielu życzliwych ludzi, którzy wsparli mnie słowem, książkami, materiałami do terapii. Wiele z nich służy nam do dziś. Mam kilku przyjaciół – lekarzy, z którymi konsultuję wszelkie „magiczne substancje” proponowane przez innych specjalistów. Nie zabrakło też osób, które czują niezwykłą potrzebę pouczenia, jak należy wychowywać dziecko, aby nie miało autyzmu. Byli to głownie mężczyźni na emeryturze, którzy Oli nigdy nie widzieli, a trafili na blog i przypuszczam, że nie jestem jedyną adresatką złośliwych pouczeń. Na początku bawiłam się w tłumaczenie, było mi przykro, ale później zaakceptowałam to, że nie mogę na cudzą złośliwość w żaden sposób wpłynąć i regularnie dodaję takie maile do spamu.

Oli autyzm nauczył mnie jednej bardzo przydatnej rzeczy: podejścia do życia „a co mnie interesuje opinia innych, ważne, abym robiła to, co kocham, żebym była szczęśliwa z rodziną, aby moje dziecko robiło postępy i miało na to środki.

AK: Jak na zaburzenie Oli zareagowała w ogóle Wasza najbliższa rodzina?

AS: Bliskich trzeba podzielić na dwie strony: moich bliskich i męża bliskich. O ile moi zaakceptowali Oli urodę i pozwalają jej po prostu być to męża bliscy narzucają na jakich warunkach Ola ma być i okazuje się, że Ola do tych warunków całkowicie nie przystaje, bo nie jest tak sterowalna jak przeciętny przedszkolak, bo robi swoje, bo na przykład mocniej przytuli kota lub nie czeka na robienie czegoś albo biega slalomem między krzakami, drzewami na ogrodzie. Na szczęście mam wielu znajomych otwartych na Olę i dzięki nim moja córka ma kontakt z kozami, krowami, kaczkami, kurami, króliczkami, kotami, psami. Z przyszywanymi ciociami piecze bułeczki, ciasteczka, robi swojski makaron, bawi się z ich dziećmi i zawsze jest bardzo życzliwie witana. Nikt nie histeryzuje nad złamanym kwiatkiem, czy zerwanym listkiem. Nauczyli się, że Ola potrafi niespodziewanie wejść na stół i chcieć huśtać się na lampie, że w jej towarzystwie trzeba być niesamowicie uważnym i gotowym na natychmiastową reakcję.

AK: Jakim dzieckiem jest Ola? Mówi się, że dzieci autystyczne mają bardziej rozwinięte i wrażliwsze pewne zmysły. Jak jest z Olką? Co lubi robić?

AS: Ola jest bardzo pogodna, ciekawska, aktywna, a wszystko pod warunkiem, że się ją uaktywni. Na szczęście mam tę moc włączania jej. Lubi nowe miejsca, uwielbia książki, ma rewelacyjną pamięć i uwielbia zwierzęta. Był czas, kiedy nawet zbliżenie się psa powodowało atak paniki, gołębie ganiała i był to taki element, który zachęcał ją do aktywności, ale kiedy mogła dotknąć to już pojawiał się strach. Teraz jest zupełnie inaczej. Wiele w naszym życiu zmienił jej pies Tutuś, który od szczeniaka jest szkolony na Oli psa rehabilitacyjnego i przewodnika. Sami się wzajemnie wybrali i jest im ze sobą bardzo dobrze. Już teraz (mając rok) wie, że musi iść po określonej stronie człowieka, wykonuje kilka komend na migi i ma niesamowity dar wyczuwania, kiedy jego przyjaciółka zaczyna się wyłączać. Ola uwielbia biegać z nim po lesie, zakopywać w piachu, bawić się piłką, szarpać koc, malować, kąpać go, a on w czasie tych wszystkich zabiegów całkowicie się jej poddaje, mimo że waży więcej od niej i bardzo łatwo mógłby uciec. Córka niesamowicie dba o swojego czworonoga. Zawsze, kiedy je smakołyki to dzieli się z nim.

W przedszkolu, w domu i na spacerze chętnie bawi się plastikowymi zwierzakami. Ma ich niesamowicie dużą kolekcję i o każdego zwierzaka bardzo dba. Miałyśmy raz wypadek, kiedy w czasie biegu potknęła się o nierówne chodniki i upadając zdarła sobie kolana oraz złamała ucho krowie okazało się, że kolano nie jest tak ważne jak ucho zabawki. Brak ucha odkryłyśmy dopiero przy domu i musiałyśmy po niego wrócić, ja musiałam krówkę wyleczyć (przykleić ucho) i dopiero się rozpogodziła. Mimo, że ma trzy takie same krowy i praktycznie sklejenia nie widać regularnie sprawdza czy ucho jest na właściwym miejscu.

W pierwszym roku w przedszkolu Ola dużo wędrowała między salami, bo bez wchodzenia w interakcje z dziećmi szybko poznawała zabawki i pędziła do kolejnych. W ten sposób do każdej sali zawędrował jakiś jej zwierzak lub książka. Kiedy teraz zdarza jej się bawić w innej sali to zawsze z wielką radością reaguje na swoją zabawkę lub lekturę.

AK: Na swoim profilu Facebookowym niemal codziennie opisujesz Twoją walkę o Olę, by mogła zacząć funkcjonować w społeczeństwie. Na czym polega rehabilitacja Oli?

AS: Oli rehabilitacja jest wszechstronnym aktywowaniem. Specjaliści mają swój zestaw zabaw pozwalający rozwijać wszystkie umiejętności, jakie powinno mieć dziecko w jej wieku, a ja mam swój. Na początku szłam torem rozwijania pamięci i koncentracji, dzięki czemu Ola mając niecałe pięć lat jest w stanie pracować ze mną przez godzinę bez przerwy. Jest to bardzo długi czas koncentracji u dziecka w tym wieku. Pod wpływem neurologopedy i książek Kaufmana zaczęłam nieco inaczej patrzeć na cele, które chcę osiągnąć. Teraz bardziej stawiam na kontakt wzrokowy, bo bez niego nie możliwa jest komunikacja. Bawimy się też w naśladowanie odgłosów zwierząt, nucenie piosenek. Ze względu na jej świetną pamięć bardzo szybko nudzi się wszystkim. Zna już wszystkie polskie piosenki dla przedszkolaków, niedługie seriale animowane. Uczymy się też języków obcych, co pomaga nam w wywoływaniu mowy, ponieważ polskie słowa są trudne do wymówienia, a w innych językach czasami dużo łatwiejsze.

AK: Jakie są dla Ciebie najtrudniejsze momenty?

AS: Najtrudniejsze były dla mnie momenty, kiedy wraz z córką byłam przeganiana z piaskownicy, bo Ola inaczej się bawiła, bo np. wkładała do dołka wykopanego przez inne dziecko swojego zwierzaka i to dziecko zaczynało z tego powodu panikować albo przymierzała, czy mieści się w dołku i wielu rodzicom nie podobało się, że Ola zaburza spokojną zabawę ich dzieci. Teraz mam w nosie. Siedzimy sobie razem w piachu, Kopiemy dołki, zakupujemy zwierzaki, odkopujemy. Kiedy się znudzę tym kopaniem wyjmuję książkę, głaszczę Olę po plecach i czytam jej. Ona od czasu do czasu zerka na ilustracje. Całkowicie też zmienił się stosunek do Oli. Od kiedy wiedzą, że ma autyzm są dla niej i jej zachowań o wiele bardziej wyrozumiali, próbują nawiązać z nią kontakt, są otwarci na uczenie się, w jaki sposób komunikować się z nią.

Kolejne trudne momenty były, kiedy Ola miała swoje ataki histerycznego płaczu, autoagresji, kiedy ktoś ją dotknął. Często robiły to osoby starsze z tekstem: „Co za matka nie dba o uszy dziecka” i naciągały jej na ucho czapkę, co wywoływało u niej płacz, złość, zrzucenie czapki, której do wyrośnięcia nie chciała założyć. Niesamowicie męczące były Oli ataki autoagresji wywołane przez dotyk innych ludzi. Teraz po prostu czekam aż jej przejdzie i nie włączam negatywnych emocji, nie boją się, co sobie inni pomyślą, że dziecko płacze, rzuca się po ziemi. Trudne bywają chwile, kiedy próbuję Olę uaktywnić, a ona i tak jest w swoim świecie, ale nauczyłam się wielu rzeczy, które mi pomagają nawiązać z nią kontakt.

AK: Dla odmiany, które momenty są dla Ciebie najprzyjemniejsze?

AS: Ola nie mówi, więc nie może powiedzieć mi: „Kocham cię”, ale za to potrafi tak pięknie, mocno przytulić, że to wystarczy za wszelkie słowa.

Może to zabrzmi dziwnie, ale ja bardzo cieszę się z takiego macierzyństwa, jakie mi dano. Ola jest cudownym, wrażliwym, dbającym o najbliższych dzieckiem. Zawsze pamięta, aby w sklepie kupić też coś mamie, tacie i Tutusiowi.

Uwielbiam nasze codzienne spacery, ganianie psa. Są to czynności bardzo wyczerpujące, ale jednocześnie wywołujące niesamowicie dużo pozytywnych emocji.

Kocham Oli zaangażowanie w rozpakowywanie paczek z książkami, jej niesamowite zainteresowanie nowymi lekturami, jej pasję kolekcjonerską dotyczącą zestawów kloców Lego. Zawsze mnie cieszy nasze specyficzne porozumiewanie się bez słów. Nie zawsze się rozumiemy, ale bardzo się staramy.

AK: Przy dziecku niepełnosprawnym jest zazwyczaj tak, że któreś z rodziców poświęca swoją karierę zawodową, możliwość pracy zarobkowej. Tak jest w Twoim przypadku. Czego najbardziej Ci brakuje na co dzień?

AS: Ja właśnie robię tak, żeby niczego nie poświęcać. Jestem takim samym rodzicem jak mąż i mam te same prawa oraz obowiązki. Większość czasu Ola spędza ze mną, ale też dbam o to, aby kontakt z tatą był intensywny, częsty i długi. Cały czas się rozwijam, dążę do „awansu”, czego wynikiem jest wydana w ubiegłym roku monografia naukowa „Hiszpania w filmach Pedra Almodóvara” i kolejna planowana na ten rok „Rodzina w filmach Pedra Almodóvara”. Mam tak wypełniona dobę, że jedyne czego mi brakuje to snu. Kiedy słyszę propozycje znajomych: „Jeśli twój mąż w ten weekend nie ma zajęć to wpadnij do nas. On zajmie się Olą”, ja samolubnie myślę: „Poszłabym sobie choć raz spać przed północą i tak porządnie się wyspała”. Mój tryb życia sprawia, że miewam chwile, kiedy muszę odespać aktywność. Na szczęście na razie nam się to ładnie pokrywa z sesją egzaminacyjną i przerwą w zajęciach na uczelni, kiedy mąż może być bardziej aktywnym ojcem.

AK: Wielokrotnie opisujesz również przygody, jakie Was napotykają, gdy wychodzicie chociażby na zwykły spacer czy plac zabaw. W większości są to również obawy i strach innych rodziców, dzieci zdrowych, że ich pociechy zarażą się od Oli chorobą. Nie uważasz, że wciąż mówi się o autyzmie za mało? Że świadomość społeczeństwa na ten temat jest po prostu żadna? Czy faktycznie nasze społeczeństwo jest otwarte na inność?

AS: Myślę, że dzięki Oli coraz więcej rodziców wie czym jest autyzm i już nie spotykam się z tekstami: „Ma autyzm? Przecież wygląda na zdrową? Kto wam to zdiagnozował?”. Już wiedzą, że autyzm to bardzo specyficzne zaburzenie, którego zwykle fizycznie jest niewidoczne.

Z otwartością i wiedzą o osobach z autyzmem jest tak jak ze stereotypami narodowymi. Czasami ludzie mówią: takich a takich nacji nie lubimy, a nawet nienawidzimy, ale kiedy mają znajomego z tej nacji i jest to rewelacyjna, pracowita, przyjazna osoba to nagle te uprzedzenia stają się nieważne. Myślę, że wszystko zależy od nas rodziców. Jeśli nie będziemy przejmowali się opiniami, będziemy wychodzić z dziećmi do ludzie to oni dostrzegą piękno naszych dzieci.

AK: Z perspektywy czasu, czym jest dla Ciebie autyzm?

AS: Autyzm to nasz wymagający i bardzo kosztowny członek rodziny. Wszystko jest jemu podporządkowane. Staramy się oczywiście funkcjonować normalnie, odwiedzać ludzi, rozmawiać, robić zakupy, podróżować, ale autyzm zmusza nas do załatwiania formalności w urzędach, do lekkich walk i stawiania na swoim, czasami z rezygnacji z odwiedzin, ponieważ Ola nie ma ochoty. Dla mnie jest on najbardziej wymagającym trenerem, jakiego nie dostarczy mi żaden pracodawca. Nauczył mnie wielkiego dystansu do świata i miłości oraz akceptacji siebie bym mogła kochać i akceptować męża i córkę.

AK: Na koniec, rady i wskazówki dla rodziców, którzy dopiero usłyszeli diagnozę:

AS: Znajdźcie sobie interesujące was zajęcie, którym zapełnicie czas i które da wam wytchnąć od codzienności. To uchroni was przed dołowaniem się, a jeśli nie będziecie się dołować to będziecie mieć siły i cierpliwość dla dziecka, które wymaga dużych pokładów energii i skupienia. Koniecznie przestańcie słuchać i przejmować się opiniami innych na wasz temat. Każdy może dać wam dobre rady, ale nikt nie zamieni się z wami miejscem. To jest wasze rodzicielstwo i róbcie wszystko, aby było jak najbardziej szczęśliwe. Korzystajcie z dostępnych pomocy specjalistów. Jeśli macie jakikolwiek problem kierujcie się do „Jestem mamą, nie rehabilitantką, Jestem tatą nie terapeutą”. Osoby tam pracujące pomogą w wielu kwestiach prawnych. Kolejna rzecz to koniecznie załóżcie sobie subkonto na fundacji. W ten sposób będziecie mogli zdobyć choć troszkę pieniędzy na terapię, która jest bardzo kosztowna. Koniecznie idźcie z dzieckiem do neurologopedy. Rewelacyjni to tacy, który potrafią nawiązać kontakt wzrokowy z dzieckiem w czasie kilkunastu minut.

Jeszcze jedna bardzo ważna (a nawet najważniejsza) sprawa: nie pozwólcie, aby wasi krewni wami manipulowali, bo to wy poniesiecie konsekwencje waszych decyzji i przykrych słów, a nie oni. Dzielcie się obowiązkami, aby wasi partnerzy mieli dla was siły. Nie zastanawiajcie się co będzie za kilkanaście lat. Bądźcie dla siebie życzliwi.

Darowizny na leczenie i rehabilitację Oli można wpłacać tu:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:

25068 Sikorska Aleksandra darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

A także kupując obrazy namalowane przez Olę Sikorską.